Vor acht Jahren fand ich heraus, dass ich eine seltene chronische Krankheit hatte. Die größte Arterie in meinem Körper hat Schwierigkeiten, Blut von meinem Herzen zum Rest meines Körpers zu tragen.
Bildnachweis: Devri Velazquez von Monique Rodriguez
Ich habe eine Takayasu-Arteriitis, eine Erkrankung, bei der die größte Arterie in meinem Körper (die Aorta) entzündet ist und Schwierigkeiten hat, Blut aus meinem Herzen in den Rest meines Körpers zu tragen.
In den Monaten vor einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt hatte ich einen plötzlichen Ansturm von schwächenden Symptomen. Um nur einige zu nennen: Ich fühlte Herzklopfen, weit verbreitete Nervenschmerzen, Übelkeit verursachende Migräne, vorübergehenden Sehverlust, konstantes Fieber, schnellen Gewichtsverlust, Muskel- und Gelenkschmerzen und mehr.
Dies führte schließlich zu meiner Diagnose. Ich hatte das Glück, ein erstaunliches Team von Ärzten zu finden, die zusammenkamen, um mich am Leben zu erhalten, trotz der schlechten Aussicht auf meinen Zustand. Sie stellten einen Behandlungsplan bereit, der mir helfen konnte, so "normal" wie möglich zu leben.
Es ist nicht immer so einfach, die Zeichen einer chronischen Krankheit zu übersetzen, besonders wenn es mit bloßem Auge nicht sichtbar ist. Für die meisten Menschen kann es verwirrend sein, jemanden zu sehen, der ein volles Leben ohne offensichtliche Zeichen von Schmerz oder Unbehagen führt. Es kann schwer sein, sich zu verständigen, und das ist verständlich.
Meiner Erfahrung nach ist Kommunikation der Schlüssel, um das Missverständnis aufzuheben, dass jemand mit einer unsichtbaren Krankheit noch nicht vollständig leben kann. Hier sind 10 Dinge, von denen ich wünschte, du wüsstest es und könntest sie dir merken.
1. Ich schätze Ihre Sympathie
Ja, ich weiß, dass du meinen Schmerz nicht spürst, und du hättest vielleicht nie eine traumatische Nahtoderfahrung gemacht, also fühlst du dich einfach so, als könntest du es nicht verstehen. Aber zu wissen, dass du für Unterstützung da bist, wenn ich mich verletzlich fühle oder Hilfe benötige, bedeutet viel mehr, als du jemals wissen wirst.
2. Ich habe heute große Schmerzen
Wie ich bereits erwähnt habe, kommt es bei einer chronischen Krankheit zu einer ganzen Reihe von Symptomen, die zu einem bestimmten Zeitpunkt auftreten können. Im Laufe der Jahre wurde ich ziemlich talentiert, um es für den Komfort aller um mich herum zu maskieren. Aber das heißt nicht, dass es mir auch gut geht.
3. Ich brauche nur dich zu hören
Während ich weiß, dass du helfen willst und deine Absichten gut sind, kann dein unaufgeforderter Ratschlag, wie du mich "heilen" kannst, mich vielleicht davor abschrecken, dir das nächste Mal, wenn ich Schmerzen habe, zu entlocken.
4. Ich benötige Ruhezeiten
Obwohl ich nichts lieber tun würde, als diesen Trail mit dir zu wandern oder eine Nacht zu machen, um 20 Erinnerungen zu machen, kann ich einfach nicht. Mein Körper ist empfindlich wegen Dingen, die du nicht sehen kannst, aber die ich fühlen kann. Ich muss die Anforderungen meines Körpers erfüllen.
5. Ich brauche meine alleinige Zeit
Vertrau mir, es ist nichts gegen dich oder unsere Freundschaft. Ich brauche nur meine Tage, in denen ich mich selbst pflegen muss. Es ist absolut entscheidend für diese Momente des lähmenden Schmerzes und der Achterbahn der Emotionen.
6. Ich kann nicht ruhig bleiben
Leider muss ich mich sorgen, wenn sich etwas in meinem Körper schrecklich falsch anfühlt. Mein vorheriger Zustand - der dafür bekannt ist, völlig unberechenbar zu sein - kann manchmal auch lebensbedrohlich sein.
7. Ich bin selbstbewusster als je zuvor
Ich mache das Beste, was ich kann mit dem, was ich habe. Aber ich muss auch Grenzen in Situationen setzen, die für mich zu viel sind.
8. Ich brauche eine Schulter zum weinen
Als mein Freund ist das Beste, was du für mich tun kannst, einfach da zu sein. Wie ich bereits erwähnt habe, suche ich keinen ärztlichen Rat oder eine Verurteilung. Ich möchte nur, dass du Platz für mich bereithältst, wenn ich es am meisten brauche.
9. Ich wünschte, du könntest es wirklich verstehen
Obwohl ich diese unsichtbare Krankheit meinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde, habe ich das Gefühl, dass es manchmal helfen würde, wenn Sie meinen genauen Schmerz spüren würden, selbst wenn nur für einen Tag. Mein Zustand aus erster Hand zu erfahren, würde sicherlich helfen, Verständnis und Empathie zu erlangen.
10. Ich bin optimistisch
Trotz allem, was ich in diesen Momenten der Angst und des Schmerzes sage, habe ich auf dieser Lebensreise einiges durchgemacht. Die medizinische Wissenschaft hat unglaubliche Fortschritte gemacht, sogar in den sieben Lebensjahren mit dieser seltenen chronischen Krankheit. Ich weiß, dass meine Zukunft rosig ist.
Fragen Sie jemanden, der in einer chronischen Krankheit lebt, und sie werden es Ihnen sagen: Es ist nicht einfach, es so einfach aussehen zu lassen. Wenn es etwas gibt, was mich meine Reise gelehrt hat, dann ist es die Wichtigkeit der Kommunikation und der Stimme für die Anforderungen meines Körpers.
Devri Velazquez ist Content Editor für naturallycurly.com. Sie hat zu Beauty- und Wellness-Publikationen einschließlich beigetragen Raffinerie29, Beschwichtigung, Locken, xoJane, und mehr. Du kannst sie finden Instagram und Twitter.
