Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) brauchen Pflege von Spezialisten in verschiedenen medizinischen Bereichen. Ein engagiertes Pflegeteam ist notwendig, um die Lebensqualität Ihres Kindes zu maximieren.
Ein gutes Pflegeteam hilft Ihrem Kind, Komplikationen zu vermeiden und seinen täglichen Bedarf zu decken. Ein großartiges Pflegeteam wird auch ihren Übergang ins Erwachsenenalter begleiten.
Zu den Spezialisten für das SMA-Pflegeteam eines Kindes gehören wahrscheinlich:
- genetische Berater
- Krankenschwestern
- Diätassistenten
- Pneumologen
- neuromuskuläre Spezialisten
- Physiotherapeuten
- Ergotherapeuten
SMA kann sich auf Ihre gesamte Familie auswirken. Ein Betreuungs-Team sollte auch Sozialarbeiter und Gemeindeverbündete einschließen. Diese Spezialisten können helfen, alle mit unterstützenden Ressourcen in Ihrer Community zu verbinden.
Krankenschwester
Eine Krankenschwester wird Ihnen helfen, die Betreuung Ihres Kindes zu koordinieren. Sie werden die "Go-to" Person in allen Aspekten der Unterstützung für Ihr Kind, sowie Ihre Familie.
Neuromuskulärer Arzt
Ein neuromuskulärer Arzt ist oft der erste Spezialist, der sich mit Ihnen und Ihrem Kind trifft. Um eine Diagnose zu erhalten, führen sie eine neurologische Untersuchung und Nervenleitungsstudien durch. Sie werden auch ein Behandlungsprogramm speziell für Ihr Kind entwickeln und gegebenenfalls Empfehlungen abgeben.
Physiotherapeut
Ihr Kind wird sich regelmäßig im Laufe seines Lebens mit einem Physiotherapeuten treffen. Ein Physiotherapeut hilft bei:
- Bereich der Bewegungsübungen
- Dehnung
- passende Orthesen und Orthesen
- Gewichtübungen
- Wassertherapie (Pool)
- Atemübungen zur Stärkung der Atemmuskulatur
- Empfehlungen für andere Geräte wie spezielle Sitze, Kinderwagen und Rollstühle
- Aktivitäten vorschlagen und lehren, die mit Ihrem Kind zu Hause durchgeführt werden können
Ergotherapeutin
Ein Ergotherapeut konzentriert sich auf alltägliche Aktivitäten wie Essen, Anziehen und Pflegen. Sie können Ausrüstung empfehlen, um Ihrem Kind zu helfen, seine Fähigkeiten für diese Aktivitäten aufzubauen.
Orthopädischer Chirurg
Eine häufige Komplikation für Kinder mit SMA ist Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung). Ein Orthopäde wird die Krümmung der Wirbelsäule beurteilen und behandeln. Die Behandlung kann vom Tragen einer Rückenorthese bis zur Operation reichen.
Muskelschwäche kann auch eine abnormale Verkürzung von Muskelgewebe (Kontrakturen), Knochenbrüche und Hüftluxation verursachen.
Ein orthopädischer Chirurg wird feststellen, ob Ihr Kind solchen Komplikationen ausgesetzt ist. Sie werden Ihnen vorbeugende Maßnahmen beibringen und den besten Behandlungsablauf empfehlen, wenn Komplikationen auftreten.
Lungenfacharzt
Alle Kinder mit SMA benötigen irgendwann Hilfe beim Atmen. Kinder mit schwereren Formen von SMA werden wahrscheinlich jeden Tag Hilfe brauchen. Jene mit weniger schweren Formen benötigen möglicherweise Hilfe beim Atmen, wenn sie eine Erkältung oder eine Infektion der Atemwege haben.
Pädiatrische Pneumologen werden die Atemmuskelkraft und Lungenfunktion Ihres Kindes beurteilen. Sie werden offenlegen, ob Ihr Kind die Hilfe einer Maschine zum Atmen oder Husten braucht.
Spezialist für die Beatmung
Ein Spezialist für die Beatmung hilft bei der Erfüllung der Atembedürfnisse Ihres Kindes. Sie werden Ihnen beibringen, wie Sie die Atmungsroutine Ihres Kindes zuhause handhaben und die Ausrüstung dafür zur Verfügung stellen.
Ernährungsberater
Ein Ernährungsberater wird das Wachstum Ihres Kindes beobachten und sicherstellen, dass es sich richtig ernährt. Kinder mit Typ-1-SMA können Probleme beim Saugen und Schlucken haben. Sie benötigen zusätzliche Ernährungsunterstützung, wie eine Ernährungssonde.
Aufgrund mangelnder Mobilität haben Kinder mit höher funktionierenden Formen von SMA ein höheres Risiko, übergewichtig oder fettleibig zu sein. Ein Ernährungsberater wird sicherstellen, dass Ihr Kind gut isst und ein gesundes Körpergewicht beibehält.
Sozialarbeiter
Sozialarbeiter können mit den emotionalen und sozialen Auswirkungen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen helfen. Dies kann umfassen:
- Familien helfen, sich auf neue Diagnosen einzustellen
- Finden von finanziellen Ressourcen, um bei medizinischen Rechnungen zu helfen
- befürworten für Ihr Kind mit Versicherungen
- Bereitstellung von Informationen über staatliche Dienstleistungen
- Arbeit mit einer Krankenschwester, um die Pflege zu koordinieren
- Beurteilung der psychischen Bedürfnisse Ihres Kindes
- Arbeiten mit der Schule Ihres Kindes, um sicherzustellen, dass sie wissen, wie sie mit den Bedürfnissen Ihres Kindes umgehen müssen
- Hilfe bei Reisen zu und von Pflegezentren oder Krankenhäusern
- Probleme im Zusammenhang mit der Vormundschaft für Ihr Kind angehen
Verbindung zur Gemeinschaft
Eine Community Liaison kann Sie mit Support-Gruppen in Kontakt bringen. Sie können Sie auch anderen Familien vorstellen, die ein Kind mit SMA haben. Außerdem können Community Liaisons Veranstaltungen planen, um das Bewusstsein für SMA oder Geld für die Forschung zu erhöhen.
Genetischer Berater
Ein genetischer Berater wird mit Ihnen und Ihrer Familie zusammenarbeiten, um die genetische Grundlage von SMA zu erklären. Dies ist wichtig, wenn Sie oder andere Familienmitglieder daran denken, mehr Kinder zu haben.
Das wegnehmen
Es gibt keinen einheitlichen Ansatz für die Behandlung von SMA. Die Symptome, Bedürfnisse und der Schweregrad der Erkrankung können von Person zu Person variieren.
Ein engagiertes Pflegeteam kann Ihnen helfen, einen Behandlungsansatz auf die Bedürfnisse Ihres Kindes abzustimmen.
