Spinale Muskelatrophie (SMA) wird manchmal als "häufige" seltene Krankheit beschrieben. Dies bedeutet, dass es, obwohl es selten ist, genug Menschen gibt, die mit SMA leben, um Forschung und Behandlung zu fördern, sowie die Gründung von SMA-Organisationen weltweit.
Es bedeutet auch, dass Sie, wenn Sie diese Bedingung haben, noch jemand anderen treffen müssen, der persönlich tut. Der Austausch von Ideen und Erfahrungen mit anderen, die SMA haben, kann dazu beitragen, dass Sie sich weniger isoliert fühlen und mehr Kontrolle über Ihre Reise haben. Es gibt eine blühende Online-SMA-Community, die auf Ihre Ankunft wartet.
Foren und soziale Gemeinschaften
Beginnen Sie mit der Erkundung von Online-Foren und sozialen Communities, die sich auf SMA konzentrieren:
SMA News Today Diskussionsforum
Durchsuchen Sie die Diskussionsforen von SMA News Today oder nehmen Sie daran teil, um mit anderen zu teilen und von ihnen zu lernen, deren Leben von SMA beeinflusst wird. Diskussions-Threads werden in verschiedene Themenbereiche unterteilt, wie zum Beispiel Therapie-News, zur Universität, zu Teenagern und Spinraza. Registrieren und erstellen Sie ein Profil, um zu beginnen.
Facebook SMA-Gemeinschaften
Wenn Sie schon einmal auf Facebook waren, wissen Sie, was ein leistungsstarkes Netzwerk-Tool sein kann. Die Facebook-Seite von Cure SMA ist ein Beispiel, in dem Sie Beiträge lesen und mit anderen Lesern in den Kommentaren interagieren können. Durchsuche und schließe dich einigen der Facebook-Gruppen von SMA an, z. B. Spinraza-Informationen für Spinale Muskelatrophie (SMA), SMA Medizinische Ausrüstung und Versorgungsaustausch und Unterstützungsgruppe für Spinale Muskelatrophie. Viele der Gruppen sind geschlossen, um die Privatsphäre der Mitglieder zu schützen, und Administratoren möchten, dass Sie sich vor dem Beitritt vorstellen.
SMA Blogger
Hier sind einige der Blogger und Social Media Gurus, die ihre Erfahrungen über SMA online teilen. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um ihre Arbeit zu lesen und sich inspirieren zu lassen. Vielleicht entscheiden Sie sich eines Tages dafür, einen regelmäßigen Twitter-Feed zu erstellen, eine Präsenz auf Instagram einzurichten oder einen eigenen Blog zu erstellen.
Alyssa K. Silva
Kurz bevor sie 6 Monate alt wurde, diagnostizierte Alyssa mit SMA Typ 1 und widersprach der Vorhersage ihrer Ärzte, dass sie vor ihrem zweiten Geburtstag ihrem Zustand erliegen würde. Sie hatte andere Ideen und wuchs stattdessen auf und besuchte das College. Sie ist jetzt Philanthropin, Beraterin für soziale Medien und Bloggerin. Alyssa teilt ihr Leben mit SMA seit 2013 auf ihrer Website, ist in dem Dokumentarfilm "Dare to Be Remarkable" zu sehen und schuf die Working On Walking-Stiftung, die den Weg zu einer Heilung für SMA ebnen soll. Sie können Alyssa auch auf Instagram und Twitter finden.
Ainaa Farhanah
Grafikdesignerin Ainaa Farhanah hat einen Abschluss in Grafikdesign, ein aufkeimendes Designgeschäft und die Hoffnung, eines Tages ihr eigenes Grafikdesignstudio zu besitzen. Sie hat auch SMA und zeichnet ihre Geschichte auf ihrem persönlichen Instagram-Konto auf, während sie auch eine für ihr Designgeschäft verwaltet. Sie wurde in die UNICEF # Thisability Makeathon 2017 für ihre Tasche Veranstalter Design, eine innovative Lösung für die Probleme mit dem Tragen von Gegenständen, die Rollstuhlfahrer begegnen können.
Michael Morale
Michael Morale aus Dallas, Texas, wurde anfangs als Kleinkind mit Muskeldystrophie diagnostiziert und erst im Alter von 33 Jahren erhielt er die korrekte Diagnose von SMA Typ 3. Er fuhr fort, Business- und Management-Abschlüsse zu erwerben und rundete seine ab Bevor er im Jahr 2010 eine dauerhafte Behinderung erlitt, war er als Lehrer tätig. Michael ist auf Twitter, wo er die Geschichte seiner SMA-Behandlung mit Posts und Fotos teilt. Sein Instagram-Account enthält Videos und Fotos zu seiner Behandlung, die Physiotherapie, Ernährungsumstellung und die erste FDA-zugelassene SMA-Behandlung, Spinraza, beinhaltet. Abonniere seinen YouTube-Kanal, um mehr über seine Geschichte zu erfahren.
Toby Mildon
Das Leben mit SMA hat Toby Mildons einflussreiche Karriere nicht gestoppt. Als Diversity- und Inklusionsberater unterstützt er Unternehmen dabei, ihr Ziel einer verstärkten Einbindung in die Belegschaft zu erreichen. Er ist auch ein produktiver Twitter-Nutzer und ein Rezensent für Barrierefreiheit bei TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Verbinde dich mit dem Team Stella, angeführt von Mama Sarah, Papa Myles, Bruder Oliver und Stella selbst, diagnostiziert mit Typ 2 SMA. Ihre Familie berichtet auf ihrem Blog über ihre SMA-Reise. Sie teilen ihre Triumphe und Kämpfe gleichermaßen im Kampf, um Stella zu helfen, das Leben in vollen Zügen zu leben und gleichzeitig das Bewusstsein für andere mit SMA zu erhöhen. Die barrierefreien Renovierungsarbeiten der Familie, einschließlich eines Aufzugs, werden per Video übertragen, wobei Stella selbst das Projekt begeistert beschreibt. Außerdem ist die Geschichte der Familienreise nach Columbus zu sehen, wo Stella mit ihrem Assistenzhund Camper zusammenkam.
Das wegnehmen
Wenn du SMA hast, mag es Zeiten geben, in denen du dich isoliert fühlst und dich mit anderen verbinden willst, die deine Erfahrungen teilen. Das Internet beseitigt geografische Barrieren und ermöglicht es Ihnen, Teil der globalen SMA-Community zu sein. Überlege dir, ob du dir die Zeit nimmst, mehr zu lernen, dich mit anderen zu verbinden und deine Erfahrungen zu teilen. Sie wissen nie, wessen Leben Sie berühren können, indem Sie Ihre Geschichte teilen.
