Wie erzählst du jemandem, dass er ernsthaft krank ist oder gar stirbt? Chrissie Giles untersucht, wie Ärzte lernen und wie sie mit Stress und Trauma umgehen, sowohl für ihre Patienten als auch für sich selbst.
Ich war 14, als mir gesagt wurde, dass Papa im Sterben lag.
Ich saß auf dem Boden unserer Lounge. Mama sagte, sie habe Neuigkeiten. Das Schlimmste fühlend, fixierte ich auf der Zeitung, die vor mir offen ist und starrte auf eine Anzeige für deutsches geschliffenes Glas. Es war Krebs in seiner Bauchspeicheldrüse, und er lebte vielleicht nur noch ein paar Monate.
Sie wollten eine Operation versuchen, sagte sie zu mir und meiner Schwester, um den Schmerz zu lindern. Als Krankenschwester musste sie gewusst haben, dass dies wahrscheinlich nicht funktionieren würde, aber sie kannte ihr Publikum und wollte uns nicht mit Informationen überladen. Sie muss auch gewusst haben, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs eine der schlechtesten Aussichten hat, teilweise aufgrund eines Mangels an Symptomen in den frühen Stadien. Zu der Zeit, wenn Sie beginnen, die Übelkeit, Gelbsucht oder Gewichtsverlust zu bemerken, ist es zu spät, um zu hoffen, dass es etwas weniger ernst ist.
In dieser Nacht, als ich mein Tagebuch schrieb, konnte ich nur daran denken, wie ich mich fühlte. Ich lese es jetzt zurück Ich frage mich, wie es für meine Mutter war, die sich immer noch von den Nachrichten erholt und es uns erzählen muss.
© Rory van Millingen
Als Ärztin beschäftigt sich Kate Granger oft mit der Diskussion von schlechten Nachrichten und Problemen am Lebensende. Aber es gibt einen anderen Grund, warum das Thema sie interessiert. Vor drei Jahren, im Alter von 29 Jahren, wurde bei ihr eine sehr seltene und terminale Form von Krebs diagnostiziert, die Weichgewebe betrifft. Sie hat viel über ihre Erfahrungen mit einer tödlichen Krankheit gesprochen und geschrieben. Sie führte die #hellomynameis-Kampagne an, um Menschen, die im NHS arbeiten, zu ermöglichen, sich jedem Patienten vorzustellen, den sie treffen. Sie plant, zu leben - tweeten ihren eigenen Tod.
Granger wurde während seines Urlaubs in den USA Krebs diagnostiziert. "Ich bin auf einige schwierige Episoden gestoßen, als ich schlechte Nachrichten erhalten habe, als ich nach Großbritannien zurückkam", sagt sie. "Als ich meine MRT-Ergebnisse erhielt, wurde mir gesagt, dass ich von einem jungen Arzt, der nicht wusste, was der Plan sein sollte, allein war."
In Schmerzen und alleine wurde ihr "ohne einen Warnschuss" gesagt, dass ihr MRT-Scan zeigte, dass sich der Krebs ausgebreitet hatte. "Er gab mir im Grunde ein Todesurteil. Er konnte es kaum erwarten, den Raum zu verlassen und ich sah ihn nie wieder. "
Ihre Erfahrungen haben sie als Ärztin geprägt. "Ich denke, ich war ein ziemlich mitfühlender, einfühlsamer Arzt, aber nachdem ich alles durchgemacht hatte, als ich wieder zur Arbeit kam, war mir so viel mehr bewusst, wie Körpersprache wirklich wichtig ist, wie du über die Auswirkungen denkst von schlechten Nachrichten über eine Person mehr als nur zu sehen "Frau Smith zu sagen, dass sie Lungenkrebs hat" als eine Aufgabe.
Ich bitte mehrere Ärzte, ihre Erfahrungen und die Patienten, die ihnen in den Sinn kommen, zu teilen. Man erinnert sich an eine Frau, die kurz nach Weihnachten hereinkam. Sie war in den letzten neun Monaten mit den allgemeinen Symptomen ein- und ausgegangen, die man nur allzu leicht ignorieren konnte: müde, schwellend. Dann war sie plötzlich gelb und kurzatmig geworden, und ein Verwandter brachte sie in A & E.
Es war eine dieser Situationen, sagt der Arzt, wo man den Vorhang zurückzieht und sofort denkt: "Das ist nicht gut". "Bei sehr wenigen Gelegenheiten berührst du etwas und sagst:, Das ist Krebs '." Als sie den Bauch des Patienten untersuchte, fühlte sie sich "steinhart" an.
"Sie sagte mir immer wieder:, Es wird gut, oder? ' Und ich sage: "Wir werden alles tun, was wir können, lass uns ein paar Tests machen und herausfinden, was vor sich geht." Zu diesem Zeitpunkt wusste ich, dass es schlecht war, aber ich musste immer noch genau herausfinden, was für ein schlechter Geschmack das war. "
Die Frau wollte unbedingt zu Silvester nach Hause kommen, um einen Familienbesuch in Übersee zu machen. Aber Bluttests bestätigten, dass sie bleiben musste.
"Sie sagte zu mir:, Sag mir das Worst-Case-Szenario. ' Ich sah sie an. Sie sah mich an. Und in Gedanken dachte ich: "Sie ist nicht bereit für diese Diagnose." Dann trat ihr Verwandter ein und sie sagte: "Nein, nein, sie meint, was ist der schlimmste Fall in Bezug darauf, wie lange sie im Krankenhaus bleiben muss?"
"In diesem Moment merkt man, dass wir alle genau wissen, wovon wir reden, aber wir akzeptieren es alle in unterschiedlichem Maße."
Die Kompartimentierung scheint wichtig zu sein - sie erwähnt mehrmals, dass schlechte Nachrichten, der Tod, Teil des Jobs sind. "Du musst stark für die Familie sein. Ich kann leicht in den Lehrerraum zurückkehren und mir die Augen ausschreien, aber in diesem Moment muss ich da sein, ich muss die Hand sein, die ich halten muss, oder die Schulter, damit der Patient weiter weinen kann. "
Der Arzt spricht von der ersten Patientin, die sie betreute, einem Mann mit metastasierendem Prostatakrebs. Sie wurde von seiner Frau in sein Zimmer gerufen, und als sie ankam, nahm der Mann seinen letzten Atemzug. Seine Frau brach vor ihr auf den Boden. "In diesem Moment musst du sagen:" Es tut mir leid, er ist weg. " Und du musst es irgendwie aufheben und in diesem Moment für sie da sein, denn dieser Moment ist für sie immerwährend. "
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Es ist ein Büro, das überall sein kann, bis auf das Bett für die klinische Untersuchung in der Ecke, komplett mit einer vorgehängten Kabine. Das A4-Schild mit der blauen Tür zur Tür lautet: "Zimmer gebucht, um den ganzen Tag über schlechte Nachrichten zu bekommen".
Sechs Medizinstudenten sitzen zuhört. "Sie sind echt. Sie weinen, rufen sie, "der Facilitator, ein Arzt, erzählt dem Kreis vor ihr. Nerven knirschen in der Luft, ein paar Leute lassen sich selbstbewusst lachen. Der Moderator bezieht sich auf die zwei Schauspieler, die gekommen sind, um Szenarien mit den Studenten zu proben, die ein Jahr davon sind, qualifizierte Ärzte zu sein.
Sie haben verständlicherweise viele Bedenken: Sie wollen emotional werden, ob sie Patienten berühren, das Falsche sagen, nicht das Richtige sagen, gar nichts sagen.
Die Szenarien werden ausgegeben. Die Augen der Schüler scannen hastig ihre Blätter hinab. Krämpfe. Scharfe Atemzüge. Ein Szenario basiert darauf, einem Elternteil mitzuteilen, dass sein Sohn eine Schizophrenie vermutet hat. Ein anderer, dass ein Verwandter einer Person unerwartet im Krankenhaus gestorben ist. Einer blickt über die Schulter seines Nachbarn. "Du hast den kleinen Strohhalm", sagt er und schüttelt den Kopf.
Wenn die Zeit gekommen ist, geht sein Nachbar zur Tür. "Vielleicht möchtest du ein paar Taschentücher für diesen einnehmen", sagt der Moderator ihm. "Ja, für mich", antwortet der junge Mann.
Der Rest der Gruppe schaut auf eine Live-Videoverbindung, sitzt auf Plastikstühlen in einem Halbmond vor dem Bildschirm. Sie berühren ihre Gesichter selbstbewusst, die Arme schützend über ihre Körper geschlungen. Der Sprecher zischt.
Im Zimmer sitzen ein paar. Die Frau fummelt an ihrer Handtasche herum und weigert sich, die Neuigkeiten zu akzeptieren. Der Mann starrt stumm auf seine Hände und ballt die Fäuste um sein Handy. "Ist das wahr oder nur etwas, was du sagst?" Sagt er aggressiv zu dem jungen Arzt. Ihm wurde gerade gesagt, dass sein Baby, das erst nach 26 Wochen geboren wurde, schwere Hirnschäden hat und wahrscheinlich nicht überleben wird.
Die Augen der Schüler schielen durch den Raum. Ein Kopfschütteln, ein Lächeln, ein Zucken, den Schmerz ihres Kollegen spürend - Schmerz, den sie früher oder später für sich selbst empfinden werden.
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Die Wahrheit zu sagen, fordert ihren Tribut.
Forscher an der Aristoteles-Universität in Griechenland fanden, vielleicht nicht überraschend, dass es für einen Arzt stressiger war, einem (vorgetäuschten) Patienten zu sagen, dass er Krebs hatte, als die Diagnose zu verschleiern. Ärzte, die nicht die Wahrheit sagen, meinen, könnten dies tun, um die Kontrolle über die Situation zu behalten und die emotionalen Reaktionen ihrer Patienten und ihrer Patienten zu vermeiden.
Der Stress, "schlechte Nachrichten" zu führen, kann manche Ärzte dazu bringen, sie abzulegen oder Nachrichten auf eine weniger als optimale Art und Weise zu verteilen, sagt Dr. Laura-Jane Smith, eine in London tätige Atemwegsbehörde.
Die richtige Zeit und den richtigen Ort zu finden, um Gespräche über Dinge wie das Fortschreiten der Krankheit zu führen, kann schwierig sein und die Patienten reagieren auf alle möglichen Arten. "Manche Leute wollen diese Unterhaltung führen, wenn sie merken, dass sie sich unwohl fühlen. Manche Leute werden stark sagen: "Ich war schon einmal im Krankenhaus, es gibt keine Möglichkeit, dass du mich zur [Intensivstation] schickst", sagt Smith. Manche wollen es einfach nicht wissen.
Es besteht auch die Gefahr, den Boten zu erschießen. Katherine Sleeman, Ärztin und Dozentin am Cicely Saunders Institute des King's College in London, zitiert eine Studie, die ergab, dass Patienten Ärzte als bessere Kommunikatoren empfanden, wenn sie eine optimistischere Sicht auf die palliative (nicht-kurative) Chemotherapie zeigten. "Es schien, als könnten Sie den Patienten mitteilen, dass eine Krankheit unheilbar ist, aber auf Kosten der Beziehung mit ihnen, was faszinierend ist", sagt sie.
Die Anforderungen, die Patienten und Familien an Ärzte stellen - um ein Gleichgewicht zwischen Ehrlichkeit, Wahrheit und Hoffnung zu finden, um menschlich zu sein, aber nicht auch Mensch, alles zu wissen, auch das Unerkennbare - fügen Sie dem Stress hinzu.
"Ich denke, wir finden es schwierig zuzugeben, dass wir es nicht wissen", sagt Dr. Stephen Barclay, Senior Lecturer für Allgemeinmedizin und Palliative Care an der Universität Cambridge, "weil Patienten zu uns kommen und wir uns selbst sehen Menschen, die nachforschen, Entscheidungen treffen, eine Diagnose stellen und einen Aktionsplan haben. "
Er findet, dass Ärzte es emotional sehr schwierig finden, Ungewissheit anzuerkennen - etwas, das nicht aus der Inkompetenz des Arztes, sondern aus der Unberechenbarkeit und Ungewissheit so vieler Medikamente, insbesondere der späteren Stadien vieler Krankheiten, entsteht. "Es ist beängstigend. Niemand hat jemals solche Gespräche genossen ", sagt er.
Es braucht viele Gespräche, um jemanden zu finden, der mir sagen kann - in bunten, menschlichen, nicht-klinischen Begriffen - wie es eigentlich ist, täglich zu sagen, dass Menschen ernsthaft krank sind. Es ist nicht das Problem, mit Ärzten zu sprechen. Unsere Gespräche beginnen vielversprechend genug. Aber irgendwo auf der Linie kommt alles durch einen professionellen Filter. Sie werden weniger klar, weniger direkt, in medizinischer Sprache verdunkelt, in die sich selbst erhaltende Blase der passiven Stimme gehüllt oder auf die Erfahrung eines jeden Arztes verallgemeinert. "Sie können sich darüber aufregen, aber ..."
Für meine Schwester, die seit acht Jahren Ärztin ist, erzählt es nicht so sehr die schlechten Nachrichten, die bei ihr bleiben, sondern die kleinen, scheinbar unbedeutenden Dinge, die dazugehörten: eine unberührte Zeitung, ungelesen, auf dem Nachttisch von ein Patient, der gerade gestorben war, trotz der Versuche einer Herz-Lungen-Wiederbelebung. Einen Scheck zu finden, der darauf wartete, in die Brieftasche eines Mannes eingezahlt zu werden, der einen tödlichen Unfall hatte.
Diese Dinge - die physischen Manifestationen des Fast-Erledigt-Nicht-Erledigt-Nie-Werden-Werden-scheinen zu schwingen. Ungeöffnete Geburtstagsgeschenke, abgesagte Feiertage, ungetragene Kleidung: alle Symbole eines Lebens, das vorzeitig endet, potentiell schwindet, eines zukünftigen Verblassens. Sie sind, was nach den praktischen Dingen im Umgang mit einem Patienten und ihren Angehörigen lange in Vergessenheit geraten ist.
Sie tun, was Sie können, um es zu verarbeiten, sagt ein Arzt. Überprüfen Sie, was aus medizinischer Sicht geschehen ist: analysieren, rationalisieren, abschließen.Haben wir alles gemacht, was wir konnten? Würden wir das nächste Mal etwas anderes machen? Trink eine Tasse Tee, spritz dein Gesicht mit kaltem Wasser, nimm eine Zigarette, mach dich mit dem nächsten Patienten fertig.
Dann endet Ihre Schicht.
Selbstmedikation hat eine Vielzahl von Formen. Für einige Ärzte ist es direkt in der Kneipe. Eine ärztliche Verschreibung: "Geh nach Hause, bestelle eine Pizza, iss viel Eis, setz dich vor den Fernseher und schau dir Müll an." Ein anderer hat einen Freund, der auch Arzt ist, und beide haben sich darauf geeinigt kann den anderen jederzeit anrufen und entlüften.
Annabel Price, Beraterin in der Liaisonpsychiatrie im Addenbrooke's Hospital in Cambridge, sagt, dass einige Ärzte anfälliger dafür sind, emotional von schlechten Nachrichten betroffen zu sein als andere. Dies kann sein, weil sie mit Trauer oder psychischen Problemen in ihrem eigenen Leben kämpfen. Oder es kann passieren, wenn es einen Patienten oder einen medizinischen Fall gibt, auf den sie sich besonders beziehen.
Ärzte müssen belastbar sein, aber auch die Organisationen, in denen sie arbeiten. "Sie würden hoffen, dass wenn eine Situation für eine Person sehr schwierig ist ... das Team ihnen dann helfen würde, es zu bewältigen, entweder indem es ihnen erlaubt, zurück- oder durchzukommen und ihnen zusätzliche Unterstützung bieten, um das zu können ", sagt Price.
"Ich wäre sehr optimistisch, wenn ich sagen würde, dass das jedes Mal zu 100 Prozent gut funktioniert und dass alle Teams auf diese Weise funktionieren, aber das ist das Ideal, an das wir arbeiten sollten: Erkennen, dass Ärzte Menschen sind, ebenso viele Menschen wie unsere Patienten sind, fehlbare Menschen, die unsere Stärken und Schwächen und Schwächen und Kämpfe haben, genau wie jeder andere auch. "
Es gibt dezidierte Dienste für Ärzte, die zum Beispiel Hilfe bei ihrer psychischen Gesundheit bekommen, aber sind es die Bedürftigen, die sie finden oder benutzen wollen?
Ein Papier, das jungen Ärzten bei der Pflege ihrer psychischen Gesundheit behilflich ist, nennt drei Herausforderungen für Ärzte, die medizinische Hilfe suchen. Die erste ist das Stigma, einschließlich der Angst, dass die Suche nach Hilfe dazu führen wird, dass ihre Eignung zur Ausübung der Medizin herausgefordert wird. Die zweite ist die Idee, dass Ärzte spüren können, dass sie irgendwie "die Seite runter lassen", wenn sie eine Auszeit brauchen. Die letzten sind Hindernisse für die Pflege. "Ärzte machen keine guten Patienten", schreiben die Autoren. "In der Regel folgen sie ihren eigenen Gesundheitsberatungen nicht, sie diagnostizieren und behandeln selbst und präsentieren sich spät nach" Korridor-Konsultationen ". Wenn sie einmal unwohl sind, zögern die Ärzte oft, einen Allgemeinarzt aufzusuchen (auch wenn sie registriert sind) oder sich frei zu nehmen. "
Darüber hinaus sind Gesundheitssysteme weit davon entfernt, perfekt zu sein. Ressourcen - einschließlich Zeit, Raum und unterstützende Kollegen, die ein produktives und gesundes Arbeitsleben ermöglichen - sind oft begrenzt.
Ich fragte Twitter, ob Ärzte brauchen und Unterstützung bekommen können, wenn sie schlechte Nachrichten brechen. Ein australischer Arzt resümierte: "Ich bekomme nicht mal Zeit bei der Arbeit, um während der Arbeit in der Notaufnahme auf die Toilette zu gehen, geschweige denn Unterstützung, wenn man schlechte Nachrichten bricht".
Wenn Sie schlechte Nachrichten über eine lebensbeschränkende Krankheit geben, möchten viele Patienten und ihre Familien alles über die Krankheit wissen: Behandlungen, Heilung und wie lange Patienten überleben. Aber die Daten sind nicht immer verfügbar. Studien sind oft klein oder veraltet oder in einer so unterschiedlichen Population von Patienten, dass die Ergebnisse für den vor Ihnen sitzenden Patienten schwer zu extrapolieren sind. Jeder und jeder Körper ist anders - so kann Gewissheit knapp werden, zu der Zeit, wenn die Menschen es am meisten wollen.
"Wie lange habe ich?" Ist eine besonders gefürchtete Frage. Kein Arzt, mit dem ich spreche, sagt, dass sie den Patienten tatsächliche Zahlen geben, und zieht es oft vor, darüber zu reden, ob es sich um Jahre, Monate, Wochen oder Tage handelt. Das liegt daran, dass Prognosen - die Beurteilung des Verlaufs einer Krankheit oder eines Zustands - notorisch schwierig sind. Es gibt zwar Möglichkeiten, den bevorstehenden Tod zum Beispiel bei einem Patienten mit Krebs im Endstadium zu beurteilen, es kann jedoch äußerst schwierig sein abzuschätzen, wie lange ein Patient mit Gebrechlichkeit, Demenz oder einer chronischen Lungenerkrankung leben wird.
Die Forschung zeigt, dass Ärzte dazu neigen, das Überleben von unheilbar kranken Patienten zu überschätzen, und sagen voraus, dass sie mehr als fünfmal so lange überleben, wie sie es tun.
Stephen Barclay gibt Patienten, die nach dem Überleben fragen, niemals Zahlen. Er verstärkt diese Praxis gegenüber seinen Medizinstudenten: "Ich bringe die Schüler sehr stark dazu, keine Zahlen zu geben, weil die Informationen oft nicht da sind", sagt er. "Und wenn die Information da ist, ist es das durchschnittliche Überleben und nach Definition eines Durchschnitts leben 50 Prozent der Patienten länger und 50 Prozent leben kürzer."
Menschen ein "Verfallsdatum" zu geben, ist nicht nur praktisch unmöglich, sondern kann auch schädlich sein. "Ich hatte sicherlich eine Reihe von Patienten, denen gesagt wurde:, Sie haben sechs Monate ', und wenn sechs Monate kommen, nehmen sie an, dass sie heute sterben werden und das kann wirklich schwierig sein, wenn sie klar leben länger ", sagt Barclay. Umgekehrt, wenn sich die Dinge deutlich schneller bewegen, kann ein bestimmtes Datum die Menschen dazu ermutigen, unrealistische Hoffnung zu haben.
Laura-Jane Smith stimmt zu, dass Sie Ihre Wörter sorgfältig auswählen müssen. "Was ich aus Gesprächen mit Patienten realisiert habe, ist, dass sie diese Konversation nie vergessen, und tatsächlich vergessen sie oft nicht die spezifischen Wörter, die du benutzt", sagt sie.
"Sie geraten in die Falle, es verkleiden zu wollen und keine Wörter wie, Krebs 'und, unheilbar' und, lebensbedrohlich 'zu gebrauchen", sagt sie."Je mehr ich es tue, desto mehr versuche ich, Wege zu finden, Dinge so klar wie möglich zu sagen, ohne unverblümt zu sein, und ich denke, das ist viel effektiver."
Einzelne Wörter sind wichtig. Professor Elena Semino und ihre Kollegen von der Universität Lancaster haben eine Studie darüber durchgeführt, wie bestimmte Arten von Sprache in der Kommunikation über das Ende des Lebens verwendet werden. Sie haben einen Satz von über 1,5 Millionen Wörtern erstellt, die in Interviews und Online-Foren gesammelt wurden, in denen sich Patienten, Betreuer oder Angehörige der Gesundheitsberufe treffen, um mit Gleichaltrigen zu sprechen.
Gewalt- oder Kriegsmetaphorik ("meine Krankheit bekämpfen", "weitermachen!") Kann für krebskranke Menschen entmutigend oder entmutigend sein, wobei sie möglicherweise ständige Anstrengungen fordern oder implizieren, dass eine Verschlechterung zum Scheitern führen kann. Aber in anderen Kontexten können sie Menschen stärken, jemandem helfen, Entschlossenheit oder Solidarität auszudrücken oder Sinn, Stolz und Identität zu vermitteln.
"Sie müssen kein Linguist sein, um zu erkennen, welche Metaphern ein Patient verwendet", sagt Semino. Ärzte sollten fragen: Funktionieren diese Metaphern zu diesem Zeitpunkt für den Patienten? Sind sie hilfreich, geben ihnen Sinn, Identität, Zweck? Oder erhöhen sie Angst?
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Während Patienten und ihre Angehörigen Gespräche, die den Tod direkt diskutieren, möglicherweise verzögern oder vermeiden wollen, ist dies kein harmloser Akt der Selbsterhaltung. Eine Studie mit über 1.200 Patienten mit unheilbarem Krebs hat gezeigt, dass diejenigen, die frühe Gespräche über das Ende des Lebens hatten (in diesem Fall definiert als vor den letzten 30 Tagen des Lebens), in ihren letzten Tagen weniger wahrscheinlich "aggressive Pflege" erhielten und Wochen. Dazu gehörten Dinge wie die Chemotherapie in den letzten zwei Wochen und die Akutversorgung in einem Krankenhaus oder auf der Intensivstation im letzten Monat.
Sind Ärzte verpflichtet, diese Informationen den Patienten zu geben? "Die Anleitung des GMC [UK General Medical Council] besagt, dass Sie dem Patienten alles erzählen sollten, was er oder sie wissen möchte; du solltest ehrlich sein; Sie sollten so viel wie möglich darüber berichten, was vor sich geht ", sagt Deborah Bowman, Professorin für Bioethik, Klinische Ethik und Medizinrecht an der Universität St. George in London.
"Wie zeitgenössische Ethik gelehrt, gelernt, verstanden wird, geht es mehr um verschiedene Arten von Wissen und verschiedene Arten von Experten", sagt Bowman. "Sie können ein Experte für Strahlentherapie sein, aber der Patient ist der Experte für sein eigenes Leben, Vorlieben, Werte usw."
Während Patienten das Recht haben zu wissen, haben sie auch das Recht, nicht zu wissen. Stephen Barclay und seine Forschungsgruppe untersuchten das Timing von Gesprächen über das Lebensende mit Patienten, die an Herzinsuffizienz, Demenz und der Lungenerkrankung chronisch-obstruktiver Lungenerkrankung litten. "Es gibt einen signifikanten Anteil von Patienten, die anscheinend keine früh offenen Gespräche führen wollen, und manche möchten überhaupt keine Gespräche führen", sagt er.
Barclay warnt davor, dass der Drang nach sogenannter "professioneller Ordnung" - diese Gespräche am Ende des Lebens offen zu halten - dazu führen kann, dass sich die Ärzte selbst und nicht ihre Patienten in den Mittelpunkt der Pflege stellen. Es gibt keine Einheitslösung, sagt er. Es geht eher um das Angebot einer Konversation als darum, dass die Konversation unbedingt stattfindet.
Für Katherine Sleeman ist es unglaublich wichtig, was und wie man Patienten mit lebensbeschränkenden Krankheiten über ihren Zustand erzählt. Sie glaubt, dass offene und ehrliche Gespräche es Ärzten und Krankenschwestern ermöglichen, die Präferenzen des Patienten zu bestimmen: alles von wo sie sterben möchten bis zu dem Grad an medizinischer Intervention, den sie benötigen würden, wenn sie aufhören würden zu atmen oder einen Herzstillstand erlitten hätten.
Aber es geht nicht nur um medizinische Versorgung. Das letzte, was jemand tut, kann so klein sein, wie einen Brief schreiben oder Geld von einem Bankkonto auf ein anderes überweisen, um die Bestattungskosten zu decken. Aber wenn ihnen nicht gesagt wird, dass sie sterben, wird ihnen eine letzte Gelegenheit genommen, die Kontrolle über ihr eigenes Leben auszuüben.
Gute Kommunikation kann sogar die Hoffnung erhöhen. Sleeman zitiert eine kleine Studie von Patienten mit Nierenerkrankungen im Endstadium. Die Forscher fanden heraus, dass die Tatsache, dass man im Verlauf einer Krankheit mehr Informationen erhält, die Hoffnung eines Patienten eher erhöhen als löschen kann. "Mit der Bereitstellung von prognostischen Informationen werden neue Bedrohungen wahrgenommen, aber anstatt die Hoffnung zu vernichten, bietet es eine Chance, Hoffnungen neu zu gestalten und sie mit der Zukunft konsistenter zu machen", schrieben sie.
"Die große Angst ist, dass wir die Hoffnung zerstören, indem wir diese Gespräche führen", sagt Barclay. "Es gibt eine ziemlich gute Beweisgrundlage, dass tatsächlich sensible und angemessene geduldige Gespräche die unrealistische Hoffnung zerstören könnten, aber sie erzeugen realistische Hoffnung."
Unrealistische Hoffnung ist letztlich nicht hilfreich, sagt er, weil sie niemals erfüllt wird. Er erinnert sich an einen Patienten mit Krebs im fortgeschrittenen Stadium, der sagte, dass seine Familie plane, ihn in sechs Monaten zu einem luxuriösen Strandurlaub zu bringen. Barclays Antwort: Könnten sie ein bisschen früher gehen, die Ferien in Großbritannien haben? "Sie haben getaktet, was ich gesagt habe, hatten im nächsten Monat einen Urlaub in diesem Land - hatten eine schöne Zeit." Zwei Monate später starb der Patient.
Obwohl die Diagnose meines Vaters vor fast 21 Jahren gestellt wurde, erinnert sich meine Mutter klar an seine Reaktion. "Dad drehte sich zu mir um und sagte:, Nun, ich hatte ein gutes Leben, ein sehr glückliches Leben '." Er zögerte, eine Operation zu haben, die sein Leben verlängern, aber nicht retten konnte.
Ich erinnere mich, dass er kurz darauf aus dem Krankenhaus nach Hause kam, um sich vor der Operation auszuruhen.Wir hatten ihm einen Apfelkuchen gekauft, seinen Lieblingskuchen, aber er blieb nicht gegessen. Dad saß im Bett und schrieb eine Liste mit Dingen, die er machen konnte. Er rief einen Nachbarn an und lud ihn ein, die Werkzeuge aus unserer Garage mitzunehmen. Er las einen Brief, den ein alter Freund durch die Tür geschickt hatte und löste die einzigen Tränen aus, an die sich meine Mutter erinnert.
Ein paar Tage später, früher als geplant, wurde er ins Krankenhaus zurückgebracht. Er kam nicht wieder nach Hause. Aber die kurze Zeit, in der er wusste, dass er unheilbar krank war, gab ihm die Chance, sich zu verabschieden. Und uns das Gleiche.
Danke an Chris, Charlie und Sam für die in dieser Artikelfotografie gezeigten Hände.
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