Für Hurley war der Besuch in Mumbai die Reise seines Lebens, aber die Touristenattraktionen waren einfach Boni. Das Hauptziel? Um eine 12-wöchige Behandlung gegen Hepatitis C zu bekommen
Als Elle Hurley zum ersten Mal nach Mumbai kam, konnte sie fast unmittelbar nach der Landung das Gewürz in der Luft riechen. Die Tochter von zwei Reinigungskräften aus Fort Worth, Texas, Hurley hatte davon geträumt, die meiste Zeit ihres Lebens nach Indien zu gehen.
Als jemand, der Kunst und Musik studierte, war der Besuch in Mumbai die Reise seines Lebens. Sie plante, in den berühmten Einkaufszentren der Stadt einzukaufen, in einem überraschend erschwinglichen Four Seasons zu schlafen und die Spiritualität von Haji Ali zu genießen.
Diese Touristenattraktionen waren jedoch nur Boni. Hurley hatte die Diagnose Hepatitis C erhalten - ein tödliches Virus, das die Leber infiziert. Obwohl es eine Heilung gab, kostete der Aufkleberpreis für die 12-wöchige Behandlung $ 84.000 USD.
Hurleys Versicherungsgesellschaft würde die Kosten nicht decken, also flog sie nach Indien, um die Medikamente zu holen.
Hepatitis C kann jahrelang sitzen, ohne Lärm zu machen
Hurley entdeckte während ihrer zweiten Schwangerschaft im Jahr 2011, dass sie positiv auf Hepatitis C war, als ein routinemäßiger Bluttest zeigte, dass sie das Virus trug.
Zu dieser Zeit war Hurley der Leiter des Einzelhandelsbezirks mit Spirit Halloween, einem Kostümladen. Als ihr Arzt sie mit den Nachrichten anrief, fuhr sie mit einer Crew voller Mitarbeiter, um ihre Halloween-Pop-Ups zu demontieren und Weihnachtsartikel zu gestalten. "Es hat mich aus dem linken Feld getroffen", sagte Hurley.
Sie wusste sofort wie schlimm die Situation war. Zu der Zeit gab es keine Heilung für Hepatitis C, die oft als "stiller Killer" bezeichnet wird. Da das Virus sowohl durch Sex als auch durch die Geburt übertragen werden kann, machte sich Hurley Sorgen, dass ihre ganze Familie krank war und sie eine Krankheit weitergeben konnte Todesurteil für ihr ungeborenes Kind.
Hepatitis C ist eine der führenden Ursachen für chronische Lebererkrankungen, Leberzirrhose und Leberkrebs. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) schätzt, dass weltweit 71 Millionen Menschen an der Krankheit leiden. Obwohl zwischen 15 und 45 Prozent der Menschen mit der Infektion das Virus spontan beseitigen, entwickeln über 55 Prozent eine chronische HCV-Infektion.
Nach Angaben der WHO werden innerhalb von 20 Jahren 15 bis 30 Prozent dieser Gruppe an Leberversagen leiden. Bevor die Krankheit beginnt, die Leber physisch zu beeinflussen, erfahren viele Betroffene Symptome wie Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gelenkfarbe und Gelbsucht.
Hurley besuchte einen Spezialisten für Infektionskrankheiten, der ihr sagte, dass ihre Antikörperzahlen zu niedrig waren, um etwas zu tun, bis sie geboren wurde. Ihre gesamte Familie wurde auf das Virus getestet, und Hurley wartete auf die Geburt, weil sie sich Gedanken über die Auswirkungen der Diagnose auf ihre Zukunft machte.
Wie 80,7 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten war Hurley auf Medicaid, und sie erkannte, dass dies bedeutete, dass sie keinen Zugang zu vielen klinischen Studien und experimentellen Medikamenten auf dem Markt für Hepatitis C hatte.
Jede Sekunde der verweigerten Behandlung kann wie das Warten auf ein Todesurteil sein
Dr. Hwan Y. Yoo, ein erfahrener Leberspezialist am Zentrum für Leber- und hepatobiliäre Erkrankungen am Melissa L. Posner Institut für Verdauungsgesundheit und Lebererkrankungen am Mercy Medical Center in Baltimore, Maryland, erklärte, dass die Medikamente für Hepatitis C Isn bekommen Das ist immer einfach.
Der Zugang zur Behandlung hängt von ein paar Faktoren ab: der Versicherungsgesellschaft, der Kategorisierung des Virus - die sechs große Genome hat - und der Tatsache, dass viele Apotheken die Medikamente zur Behandlung der Krankheit nicht tragen. Dann, wie Hurley herausfand, gibt es die prohibitiven Kosten.
"Einige Versicherungsgesellschaften, insbesondere jene, die zu Medicaid gehören, haben ihre eigenen Regeln", sagte Yoo in einem Interview mit Healthline.
"Sie werden Patienten nur in einem bestimmten Stadium der Lebererkrankung behandeln. Frühphasenpatienten können warten, bis sie eine fortgeschrittene Form der Krankheit haben, weil der Preis des Medikaments so hoch ist. Diese Versicherungsgesellschaften priorisieren, wer das Medikament zuerst bekommen wird ", erklärte Yoo.
Hurley wollte nicht warten, um schwerere Komplikationen durch die Krankheit zu entwickeln. Da sie wusste, dass sie eine Krankheit hatte, die sie töten konnte, sank sie in eine tiefe Depression.
Sie kämpfte mit den täglichen Auswirkungen des Virus - sie war die ganze Zeit müde, entwickelte Granulome in ihren Lungen und verlor schließlich ihren Job und ihre Krankenversicherung. Im Jahr 2013, zwei Jahre nach Erhalt ihrer Diagnose, erkannte sie, dass es eine Heilung für Hepatitis C gab. Sie arbeitete hart daran, sie zu erhalten.
Aber Medicaid würde die Kosten für die Medikamente nicht decken.
Die Nebenkosten der Droge beliefen sich auf 84.000 Dollar, eine Zahl, die so hoch war, dass Hurley wusste, dass es für sie unmöglich sein würde, sie jemals zu nehmen.
"Im Grunde hat Medicaid es so gemacht, dass, außer wenn Hepatitis C mich töten würde, wie am Rande einer Lebertransplantation, sie die Kosten der Medikamente nicht decken würden. Ich hatte eine Familie - einen Ehemann und zwei Kinder - und die Vorstellung, dass es etwas gibt, das mich behandeln könnte, das ich nicht haben könnte, war sehr schwer. "
Dann rief Hurleys Mutter an. Sie erzählte Hurley, dass sie einen Artikel über einen Australier gesehen hatte, der nach Indien reiste, um eine Generika gegen Hepatitis C zu erhalten. "Ich wusste nicht einmal, dass dies eine Möglichkeit war - mein Arzt hatte das nie erwähnt. Ich habe mit meiner Mutter telefoniert und angefangen, so viele Informationen wie möglich zu finden ", sagte sie.
Hurleys Internetsuche führte sie zu Greg Jefferys Blog auf Facebook, dem Australier, von dem ihre Mutter erzählt hatte. Sie las seine ganze Geschichte in einer Sitzung und kontaktierte ihn dann. "Ich habe täglich Angst davor, meine Kinder zu verwaisen", schrieb sie in ihrer E-Mail.
Er mailte ihr sofort den Rücken und beschrieb, wie sie die generische Form von Ledipasvir / Sofosbuvir (Harvoni) bekommen konnte. "Es hat eine Heilungsrate von 96 Prozent", sagte Jefferys zu Hurley. Es gab Möglichkeiten, die Medikamente zu verschicken, aber Hurley wollte die Sicherheit, mit Ärzten zu sprechen und die Medikamente in ihren eigenen Händen zu halten.
Besuch in Indien war auch ein Eimer Liste Artikel.
"Ich bin wirklich sehr daran interessiert, einige Hindu-Tempel zu sehen, wenn es so ist, es ist eine Zwei-Vögel-Ein-Eimer-Liste Reise sicher", sagte sie ihm.
Ein Risiko, das es wert ist, auf der ganzen Welt sein eigenes Leben zu retten
Laut einer aktuellen Studie in PLOS ist die generische Form der Hep-C-Medikamente äußerst wirksam - und auch kosteneffektiv - bei der Heilung der Krankheit.
Die generische Version des Medikaments kostet 1.200 Dollar für eine 12-wöchige Behandlung - sogar inklusive eines Hin- und Rückfluges nach Mumbai, eines Aufenthalts in einem der schönsten Hotels der Stadt und des Geldes, das Hurley für Sightseeing ausgeben wollte. Die Behandlung würde deutlich weniger kosten als das, was Hurley in den Vereinigten Staaten hätte ausgeben müssen.
Jefferys erklärte die technischen Details, was sie brauchen würde, um die Medikamente in Mumbai zu bekommen. Hurley kontaktierte ihren Arzt, damit sie die Tests vor ihrem Flug absolvieren konnte. Statt der impliziten Unterstützung, die Hurley von ihrem Arzt erwartet hatte, fand sie einen Arzt, der Hurley nur ungern nach Indien reisen ließ.
"Sie weigerte sich, ein Rezept für das Generikum zu schreiben oder führte sogar die Tests durch, die ich im Voraus durchführen musste. Ich brauchte eine Weile, um einen Arzt zu finden, der bereit wäre, das für mich zu tun ", sagte Hurley.
Obwohl sie zu dieser Zeit keine Zirrhose hatte, hatte Hurley immense Müdigkeit und Neuropathie. Sie wechselte die Ärzte und absolvierte die erforderlichen Tests und flog drei Monate später mit British Airways nach Indien.
Sie blieb eine Woche in Mumbai, badete im Anblick, bekam eine obligatorische Mageninfektion und traf sich mit dem CEO von Bull Pharmachem für einen 12-wöchigen Behandlungsverlauf. Sie nahm ihre erste Pille an dem Tag, an dem sie wieder in den Vereinigten Staaten landete.
Acht Monate nach der Behandlung zeigten ihre Blutuntersuchungen, dass sie das Virus beseitigt hatte. Als er diese Nachricht hörte, brach Hurley in Tränen aus.
"Ich habe weltweit eine Familie entdeckt, die das Gleiche durchmacht", sagte Hurley. Sie hat Horrorgeschichten von Menschen gehört, deren generische Medikamente bei Zoll und Einwanderung beschlagnahmt wurden. Sie hat von einer pharmazeutischen Lobby erfahren, die versucht, das indische Generikum zu diskreditieren, und sie hat von einem Netzwerk von Betrug gehört, das sie erschreckt.
Aber sie ist ehrlich, was sie veranlasst hat nach Indien zu fliegen und die Medikamente zu nehmen. "Wenn es dein Leben ist, wirst du alles tun. Das war ein Risiko, das ich eingehen wollte. "
Diese Geschichte ist Teil von Healthlines Serie "Die Ära des Medizintourismus". Dies ist ein alternativer Blick auf die Kosten für Gesundheit und was Menschen tun werden - und wie weit sie gehen werden - um die Behandlung zu bekommen, die sie sich nicht leisten können habe keinen Zugriff auf. Was bedeutet es, deine Zukunft in die eigenen Hände zu nehmen?
Mariya Karimjee ist eine freiberufliche Autorin aus New York City. Momentan arbeitet sie an Memoiren mit Spiegel und Grau (Random House).
