Während mehr als 700.000 Amerikaner haben Colitis ulcerosa (UC), herauszufinden, Sie haben die Krankheit kann eine isolierende Erfahrung sein. UC ist unvorhersehbar, was dazu führen kann, dass Sie sich außer Kontrolle fühlen. Dies kann auch die Verwaltung Ihrer Symptome zuweilen schwierig, wenn nicht sogar unmöglich machen.
Lesen Sie, was drei Menschen mit UC wünschten, sie hätten es gewusst, nachdem sie mit dieser chronischen Krankheit diagnostiziert wurden und welchen Rat sie anderen heute anbieten.
Brooke Abbott
Jahr diagnostiziert: 2008 | Los Angeles, Kalifornien
"Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass es sehr ernst ist, aber man könnte damit leben", sagt Brooke Abbott. Sie wollte nicht, dass ihre Diagnose ihr Leben kontrollierte, also beschloss sie, sich davor zu verstecken.
"Ich habe die Krankheit außerhalb der Einnahme meiner Medizin ignoriert. Ich habe versucht, so zu tun, als existiere es nicht oder es war gar nicht so schlimm ", sagt sie.
Ein Grund, warum sie die Krankheit ignorieren konnte, war, dass ihre Symptome verschwunden waren. Sie war in einer Zeit der Remission, aber sie hat es nicht bemerkt.
"Ich hatte nicht viele Informationen über die Krankheit, also war ich etwas blind", sagt der heute 32-Jährige.
Sie bemerkte eine Rückkehr der Symptome nach der Geburt ihres Sohnes. Ihre Gelenke und Augen entzündeten sich, ihre Zähne begannen sich zu verfärben und ihre Haare fielen heraus. Anstatt sie auf UC zu beschuldigen, machte sie sie für eine Schwangerschaft verantwortlich.
"Ich wünschte, ich wüsste, dass die Krankheit andere Teile meines Körpers beeinträchtigen könnte und würde und nicht nur in meinem Bauch isoliert bleiben würde", sagt sie.
Dies war alles Teil der Unvorhersehbarkeit der Krankheit. Heute weiß sie, dass es besser ist, sich der Krankheit zu stellen, anstatt sie zu ignorieren. Sie hilft anderen Menschen mit UC, vor allem Vollzeit Mütter, durch ihre Rolle als Gesundheit Anwalt und auf ihrem Blog: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Ich habe die Krankheit nicht respektiert, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, und ich habe dafür bezahlt", sagt sie. "Nachdem ich die neue Norm angenommen hatte, wurde mein Leben mit UC lebenswert."
Daniel Will-Harris
Jahr diagnostiziert: 1982 | Los Angeles, Kalifornien
Daniel Will-Harris, 58, beschreibt sein erstes Jahr mit UC als "irgendwie erschreckend". Er wünschte, er hätte gewusst, dass die Krankheit behandelbar und kontrollierbar sei.
"Ich hatte Angst, dass es mich davon abhalten würde, die Dinge zu tun, die ich tun wollte, von dem Leben, das ich haben wollte", sagt er. “Youcango in Remission und fühle mich gut. "
Da zum Zeitpunkt seiner Diagnose kein Internet vorhanden war, musste er sich auf Bücher verlassen, die oft widersprüchliche Informationen lieferten. Er fand seine Möglichkeiten begrenzt. "Ich habe es in der Bibliothek recherchiert und alles gelesen, was ich konnte, aber es schien hoffnungslos", sagt er.
Ohne das Internet und die sozialen Medien war er auch nicht in der Lage, sich mit anderen Menschen, die UC hatten, so leicht zu vernetzen. Er wusste nicht, wie viele andere Menschen auch mit der Krankheit lebten.
"Es gibt viele andere Menschen mit UC, die ein normales Leben führen. Viel mehr als du denkst, und wenn ich den Leuten erzähle, dass ich UC habe, bin ich überrascht, wie viele Leute es entweder haben oder Familienmitglieder haben, die es haben ", sagt er.
Obwohl er heute weniger ängstlich ist als in seinem ersten Jahr, weiß er auch, wie wichtig es ist, auf der Höhe der Krankheit zu bleiben. Einer seiner größten Ratschläge ist weiterhin die Einnahme von Medikamenten, auch wenn Sie sich gut fühlen.
"Es gibt mehr erfolgreiche Medikamente und Behandlungen als je zuvor", sagt er. "Dies zeigt sehr gut die Anzahl der Schübe, die Sie haben."
Der andere Ratschlag des Schriftstellers ist, das Leben und die Schokolade zu genießen.
"Schokolade ist gut - wirklich! Als ich mein schlimmstes Gefühl hatte, war es das Einzige, was mich besser fühlen ließ! "
Sara Egan
Jahr diagnostiziert: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan wünschte, sie hätte gewusst, wie groß das Verdauungssystem für das allgemeine Wohlbefinden und die Gesundheit ist.
"Ich hatte begonnen, abzunehmen, das Essen war nicht mehr ansprechend, und meine Besuche im Badezimmer waren dringender und häufiger geworden, als ich mich je erinnern konnte", sagt sie. Dies waren ihre ersten Anzeichen von UC.
Nach einer CT-Untersuchung, einer Koloskopie, einer Teilendoskopie und einer totalen parenteralen Ernährung erhielt sie eine positive UC-Diagnose.
"Ich war glücklich zu wissen, was das Problem war, erleichtert, dass es nicht Morbus Crohn war, aber unter Schock hatte ich jetzt diese chronische Krankheit, mit der ich für den Rest meines Lebens leben müsste", sagt der jetzt 28-Jährige. Jahr alt.
Im Laufe des vergangenen Jahres hat sie gelernt, dass ihre Schübe oft durch Stress ausgelöst werden. Die Hilfe von anderen, zu Hause und bei der Arbeit, sowie Entspannungstechniken haben ihr wirklich geholfen. Aber das Navigieren der Nahrungsmittelwelt ist ein fortwährendes Hindernis.
"Nicht essen zu können, was ich will oder hungrig bin, ist eine der größten Herausforderungen, vor denen ich täglich stehe", sagt Egan. "An bestimmten Tagen kann ich regelmäßig essen, ohne Konsequenzen zu haben, während ich an anderen Tagen Hühnersuppe und weißen Reis zu mir nehme, um ein unangenehmes Aufflackern zu vermeiden."
Sie besuchte nicht nur ihren Gastroenterologen und Hausarzt, sondern wandte sich auch an die Unterstützungsgruppen der UC.
"Es macht die schwierige Reise von UC erträglicher, wenn du weißt, dass es andere gibt, die die gleichen Dinge erleben und vielleicht Ideen oder Lösungen haben, an die du noch nicht gedacht hast", sagt sie.
