MS ist etwas beängstigendes Zeug. Es kommt nicht herum. Sie können sich in der medizinischen Forschung isolieren, sich mit Objektivität ausrüsten und sich mit Distanz abschirmen, aber im Kern ist MS immer noch ein beängstigendes Zeug.
Die Krankheit selbst ist beängstigend, die Auswirkungen auf das Leben der Menschen sind erschreckend, und die Behandlungen gegen sie sind beängstigend. So sehr ich auch versuche, einen Deckel drauf zu halten, der Deckel öffnet sich immer wieder ein wenig, und Angst dringt ein, wie unter Druck stehendes Wasser durch einen Dammbruch.
Menschen mit MS müssen mit dem beunruhigenden Wissen leben, dass ein nicht identifizierter Feind an ihren Nervenzellen kaut und buchstäblich Löcher in ihren Gehirnen frisst. Wir sprechen über "Läsionen" und "Myelin" und "weiße Substanz" und "graue Substanz". Aber wenn Sie den gesamten medizinischen Fachjargon abstreifen, bleiben Ihnen "Löcher in Ihrem Gehirn".
Unsere Gehirne sind, wer wir sind, das Lager all unseres Wissens und der Aufbewahrungsort unserer Persönlichkeiten. Sie sind es, die uns menschlich machen, also bedroht MS auf sehr reale Weise unsere Menschlichkeit.
Aus reiner Selbsterhaltung tun wir unser Bestes, um unsere Augen von diesen Realitäten abzuwenden, aber sie sind unsere ständigen Begleiter, immer nur ein flüchtiger Blick in der Wachsamkeit, weg von uns hereinzuschleichen und uns hart zu schlagen.
Das zerstörerische Potenzial, das die Krankheit auf die grundlegenden Elemente des Lebens ihrer Opfer hat, ist ohne Zweifel entsetzlich. Karrieren können ausgelöscht, Beziehungen zerschlagen, Träume und Erwartungen verworfen werden.
Zum Zeitpunkt der Diagnose führen die meisten Menschen mit MS ein scheinbar normales Leben, angetrieben von medizinischer Hilfe entweder durch den allmählichen oder plötzlichen Beginn von Symptomen, die sich oft als nichts anderes manifestieren, als was zunächst nur ein Schluckauf im täglichen Fluss zu sein scheint Routine.
Bald jedoch wird dieses leichte Hinken, dieses verschwommene Sehen oder diese ärgerliche Taubheit als ein unheilvoller Vorbote des möglichen physischen Zyklons verstanden, dessen Implikationen, wenn sie direkt in die Augen gestarrt werden, überwältigend sein können.
Die medizinischen Verfahren und Behandlungen, die mit einer MS-Diagnose einhergehen, sind ebenfalls beklemmend. Ich erinnere mich deutlich an den Schock der Angst, den ich verspürte, als ich langsam den Satz "Lumbalpunktion" als "Lumbalpunktion" entzifferte. Obwohl ich nicht besonders klaustrophobisch bin, kenne ich viele Menschen mit MS, für die die Vorstellung, in der Ein 90-minütiger Eingriff in ein MRT-Gerät ist panisch.
Die uns angebotenen Medikamente haben Nebenwirkungen, die manchmal schlimmer erscheinen als die Krankheit selbst. Wer unter uns genießt die Vorstellung, dass das komplexe Immunsystem ihres Körpers - das wenig verstandene und fein ausbalancierte Produkt von Millionen von Jahren der Evolution - grundlegend durch chemische Verbindungen verändert wird, deren Mechanismen selbst von denen, die sie erfunden haben, nicht vollständig verstanden werden?
Nehmen Sie es Tag für Tag
Wie bricht man also nicht unter dem Angstfaktor Multiple Sklerose zusammen? Natürlich reagiert jeder von uns anders und wir alle kommen auf unsere eigene Weise zurecht. Einige gehen in tiefe Verleugnung und ziehen es vor einfach zu glauben, dass alles in Ordnung ist. Andere, wie ich, entscheiden sich dafür, mit der Sache Schritt zu halten und sich in die Forschung und Wirklichkeiten der Krankheit zu vertiefen, manchmal auch zwanghaft.
Wir alle lernen irgendwann, es Tag für Tag zu nehmen, oft mit einer großen Portion Galgenhumor. Die meisten Leute mit MS, die ich getroffen habe, sind ziemlich lustig und pfeifen über den Friedhof, der entschlossen ist, ein gutes Lachen zu haben auf Kosten der Krankheit, hob einen scharfkantigen Mittelfinger auf die Krankheit und das Universum, die es zur Verfügung gestellt.
Manche finden in der Religion Trost, andere wenden sich ab. Meistens trotzen wir Soldaten, unwilligen Mitgliedern einer geheimen Gesellschaft, deren persönliche Rituale und Verhaltensweisen für Außenstehende unerkennbar bleiben, egal wie gut sie gemeint sein mögen.
Wir passen uns, manchmal auf einer täglichen Basis, an die sich ändernden Umstände in uns an, subtile Veränderungen, die für diejenigen, die durch sie gehen, nicht so subtil sind, aber für diejenigen, die nach außen schauen, oft unerträglich unsichtbar sind.
Glücklicherweise habe ich festgestellt, dass in fast allen MS die Vorfreude viel schlimmer ist als die Realität. Dieser spinale Hahn, dessen Aussicht mich vor Angst schwindlig machte, war wirklich keine große Sache.
Ich weiß, dass es andere gibt, die anderer Meinung sind, die ihre Lumbalpunktionen schwer hatten. Aber aus welchem Grund auch immer, das Verfahren bereitet mir kaum Schwierigkeiten. Nicht, dass ich eine als Freizeitbeschäftigung empfehlen würde, aber ich hätte lieber eine Lumbalpunktion als Zahnbehandlung.
Den Rollstuhl erobern
Die Aussicht, meine Karriere aufzugeben, erfüllte mich mit Schrecken, aber als der Augenblick endlich kam, war das überwältigende Gefühl der Erleichterung. Die plötzliche Befreiung vom Alltag erlaubte es mir, mich neu zu entdecken und Talente und Teile meiner Persönlichkeit zu entdecken, die lange Zeit still und vernachlässigt lagen.
Wenn man mir vor zehn Jahren gesagt hätte, dass ich innerhalb eines Jahrzehnts gezwungen wäre, mich auf einen Rollstuhl zu verlassen, hätte ich ganz ehrlich sagen können, dass ich Selbstmord bevorzugen würde. Ich verschob den Apparat tatsächlich weit über den Punkt hinaus, an dem ich ihn brauchte, und als der Tag kam, an dem er in meinem Wohnzimmer abgeliefert wurde, saß ich allein und betrachtete ihn eine ganze Weile, während er über meine neue Normalität nachsann von Niederlage und Groll.
Aber der höllische Stuhl erwies sich als befreiend, mein Ticket zurück in die Welt, ein transformierendes Gefäß, das meine Wahrnehmung von mir selbst und meiner misslichen Lage veränderte und mir kreative Leidenschaften verfolgte, von denen ich glaubte, dass die Krankheit für immer gestohlen wurde.
Und zu meiner Überraschung stellte sich heraus, dass es das Fahren war (ich wage es zu sagen), Spaß zu haben, vorbei an erschrockenen Fußgängern auf den Straßen von New York zu ziehen, der perfekte Ausgang für den ungezogenen 5-Jährigen, der in mir eingepfercht war, durch die Einschränkungen des Erwachsenenalters für viel zu lange gebunden.
Als ich ein Kind war, war ich ein ängstlicher und neurotischer kleiner Junge, und meine Mutter sang mir oft ein Lied von "Der König und ich", das so klang: "Wenn ich Angst habe, halte ich meinen Kopf aufrecht und pfeife eine fröhliche Melodie, also wird niemand ahnen, fürchte ich. "Mama hatte ihre eigenen Sorgen und Gründe, sich zu fürchten, aber auch sie ließ sich davon abhalten. Manchmal ist der einzige Weg, mutig zu sein, mutig zu handeln.
MS ist etwas gruseliges Zeug, und Angst könnte auch als eines seiner Symptome aufgeführt werden. Aber Angst kann überwunden werden, und bei den Menschen mit MS, die ich online und im echten Leben kenne, sehe ich jeden Tag einen stillen Mut, der ständig auf die Probe gestellt wird, aber selten wankt.
Am Ende leben wir jeden Tag so gut wir können - MS und die damit verbundene Angst ist verdammt.
Dieser Artikel erschien ursprünglich auf Rollstuhl Kamikaze.
Marc Stecker ist Autor von Rollstuhl Kamikaze und lebt seit 2003 mit Multipler Sklerose.
